Wieści ze świata małej iskierki z Zespołem Downa


 

20-03-2012 Kolejny sukces!

Jak piszę, to wręcz nie mogę uwierzyć! Karolinka wczoraj zrobiła dwa malutkie, ale jakże dla nas ogromne kroczki samodzielnie!!! Szok totalny!!! Dzisiaj też próbowała...ale wyszedł tylko jeden i bęc na pupę. Brawo Malutka! Tak trzymaj córeczko!

Ania

06-02-2012 Rozliczenie podatkowe 2012 - czyli 1% dla Karolinki

To już drugi rok jak jest z nami Karolinka i drugi raz zwracamy się z gorącą prośbą o przekazanie 1% podatku na konto naszej małej Iskierki. Pieniążki możemy rozliczyć w ten sam sposób jak rok temu, na ten sam numer Fundacji oraz na ten sam numer Karolinki. Bardzo, bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom z poprzedniego roku. To dzięki Wam udało się uruchomić dodatkowe rehabilitacje dzięki którym Karolinka dosłownie wystrzeliła do przodu. Dokładne instrukcje jak rozliczyć 1% dla Karoliny poniżej.

Kliknij >> Jeden Procent << Kliknij

W polu : "124. Numer KRS" wpisujemy : 0000037904
W polu : "126. Cel szczegółowy" wpisujemy : KAROLINA JAGODZIŃSKA, 12525
W polu : "127. Wyrażam zgodę" zaznaczamy kwadracik.

Michał

30-01-2012 Pierwsze nieśmiałe kroki

Nasza mała pociecha coraz sprawniej przemieszcza się na dwóch nóżkach, a ostatnio udało się "stanie bez trzymanki", które oczywiście cała rodzina przyjęła brawami. Jeżeli Karolinka utrzyma tępo to w te wakacje będzie chodzić. Taki jest nasz plan :D.

Michał

19-12-2012 1% Podatku z roku 2010

Dziękujemy wszystkim którzy oddali swój 1% dla naszej Karolinki w rozliczeniu z roku 2010. Wiele osób się nas pytało czy wszystko z 1% przebiega dobrze, sami się trochę martwiliśmy czemu tak długo, no ale kilka tygodni temu pieniążki dotarły na konto Karolinki w fundacji. Jesteśmy bardzo wdzięczni. Dzięki waszej pomocy nasza Karolinka będzie mięć (już ma! - Ania) więcej rehabilitacji tygodniowo. Tak więc wielkie Dzię-ku-je-my i buziaki dla wszystkich którzy oddali na leczenie Karolci 1% swojego podatku

Michał

10-10-2011 Hop na nóżki!

Tak długo czekaliśmy, aż tu nagle Karolinka zaczęła się sama podnosić! Kilka dni temu Michał zastał Karolkę jak stoi w łóżeczku. A ostatnio również staje przy fotelu i kanapie - głównie po to, żeby coś nabroić, np. zabrać Tomciowi kocyk lub zdobyć jakąś zabawkę Bartka. Generalnie nasza Mała zrobiła się urwisiątkiem na całego. Bardzo lubi uciekać pełzając i trochę raczkując do przedpokoju, żeby poobgryzać nasze buty lub do łazienki, żeby zaglądać do kibelka. Jest niesamowicie szybka i sprytna! Przemieszcza się lepiej niż niejeden komandos ;)

Ania

22-08-2011 Witamy na świecie!

Dzisiaj urodził się braciszek Karolinki- Tomaszek. Waga 4180 g i 59 cm długości, 10 punktów w skali Apgar :) Oj będzie się działo w domu Jagodzińskich!!!

Ania

12-07-2011 Rozgadana pomoc przy...!

Sprzątaniu :D. Tak, nasza mała jest niezastąpioną pomocą w domu. W galerii dwie nowe fotki jaką to my mamy pomoc! A co. :D , ja nie poukładam skarpetek taty ?

Michał

02-05-2011 Do pionu!

I jest kolejny przełom w rozwoju...Karolinka nauczyła się siadać! Nio może jeszcze niezupełnie można nazwać to prawidłowym siadem, ale osiąga pion podpierając się jedną, a częściej dwoma rączkami o podłogę. Zabawne, że po raz pierwszy spionizowała się kiedy rozmawiałam z Michałem przez telefon o zakupie wykładziny do pokoju, żeby Karolci było łatwiej się podnosić (tam gdzie najczęściej jest Karolcia są gołe panele).Radocha na całego!!! Brawo córeczko!!!

Ania

18-04-2011 Kosi, kosi...

Następny szok. Karolisia opanowała robienie kosi,kosi. Superowo!

Ania

17-04-2011 Nos...

Dzisiaj Karolinka po raz pierwszy świadomie na pytanie "Gdzie mama ma nos? wskazała na mój nos. Jesteśmy z Niej bardzo dumni :) Szok jak taka mała rzecz może cieszyć.

Ania

15-03-2011 Neurolog

Byłam z Karolinką dzisiaj u neurologa. I znowu to zdanie:póki, co jest wszystko dobrze. Ech to póki co... Ale generalnie jestem zadowolona. Pani dr pochwaliła Karolisię za postępy w rozwoju, że wiadomo, że jest do tyłu z ogólnym rozwojem psycho-ruchowym, ale po tym , co przeszła jest i tak dobrze. Powoli i do przodu. Na następną kontrolę za około pół roku.

Ania

20-02-2011 Mam już roczek!!!

Ponieważ 17 lutego 2011 roku Karolisia skończyła 1 roczek postanowiliśmy urządzić niewielkie przyjęcie w niedzielę. Nasza córeczka miała humorek jak na zawołanie. Do wszystkich pięknie się uśmiechała i gaworzyła :) Ale największym hitem tego dnia okazało się pojawienie dwóch ząbków (dolnych jedynek)! Oczywiście musiałam to wręcz wykrzyczeć przy stole... Radości nie było końca. Jednak po 19-stej, już podczas jedzenia kaszki, Karolcia powoli zasypiała... Ale widać było, że wśród gości czuje się jak rybka w wodzie. Sto lat córeczko!

Ania

02-02-2011 Wiele nowych wieści!

Długo nie aktualizowaliśmy strony ale to nie oznacza, że się nic nie działo. Co to to nie!

Karolinka rozwija się swoim tępem i byliśmy już na kilku rehabilitacjach, które obecnie bardziej Karolince się podobają niż na początku.Mała Perełka ma bardzo słabe napięcie mięśniowe i musimy stosować specjalne plastry ale najważniejsze, że pracujemy nad tym więc powinno iść ku lepszemu. Karolcia powoli zbiera się do raczkowania i niedługo na pewno rozpocznie podróże po domu, na dzień dzisiejszy jeszcze samodzielnie nie siedzi, ale hey, od czego ma braciszka on ją nauczy. Jak każde dziecko na tym etapie bardzo rwie się do oglądania świata z pozycji pionowej ale do tego jeszcze daleka droga. W sumie powinniśmy napisać bardzo, bardzo, bardzo daleka, gdyż rehabilitantka oceniła jej ogólne napięcie mięśniowe jako fatalne.

Karolinka odwiedziła okulistę i tutaj jest jeszcze mniej kolorowo. Pani okulistka poinformowała nas, że jedno oczko jest mniejsze i się do końca nie otwiera. Oczywiście wiedzieliśmy o tym, ale kiedy informuje nas o tym lekarz to brzmi to o wiele gorzej, człowiek zawsze myślia może taka jej uroda. Nie udało się przeprowadzić dokładnego badania dna oka - Karolinka nie polubiła pani okulistki głównie przez piekące krople do oczu (poważnie, kto to class=SpellE>optatentował ?) no ale diagnoza była póki co jest wszystko dobrze, za pół roku do kontroli. Proszę się spodziewać, że prędzej czy później będą potrzebne okularki. Większość dzieci z zespołem ma problemy ze wzrokiem, ale jakoś nie czuję się przez to lepiej.

Teraz czas na lepsze wieści!

Ostatecznie udało nam się załatwić sprawę fundacji, wybraliśmy "Zdążyć z pomocą" - większość rodziców z jakimi mieliśmy kontakt bardzo chwaliło tę fundację i polecało założenie subkonta właśnie tam. Wszystkim którzy podsyłali nam kontakty do fundacji oraz innych organizacji bardzo dziękujemy, jesteście kochani.

Na potrzeby rozliczenia 1% podatku należy postępować zgodnie z instrukcją, która jest tu: Jeden Procent

W polu : "124. Numer KRS" wpisujemy : 0000037904
W polu : "126. Cel szczegółowy" wpisujemy : KAROLINA JAGODZIŃSKA, 12525
W polu : "127. Wyrażam zgodę" zaznaczamy kwadracik.

Dzięki temu wasz jeden procent zasili konto naszej Karolinki, a my będziemy mogli wysyłać faktury do fundacji za leki i rehabilitację oraz inne pomoce dla naszej Iskierki. Z góry wszystkim bardzo dziękujemy.

Michał

08-11-2010 class=SpellE>Hurrra nie ma class=SpellE>PEGa!

W piątek byłam z class=SpellE>Karolisią umówiona na wizytę w szpitalu, aby podjąć decyzję o wyciągnięciu class=SpellE>PEGa. I...udało się :) Pozbyliśmy się tej okropnej rurki- może niezupełnie okropnej, bo przecież pomagała przez dość długi czas żywić naszą Iskierkę, ale i tak jej nie lubiłam. Najważniejsze, że już jej nie ma! Przy wyciąganiu było dużo bólu i płaczu, ale jakoś poszło! Karolinka dzielnie wszystko zniosła! Już kilka godzin po powrocie do domku próbowała leżeć na brzusiu :)
Byłyśmy dzisiaj na kontroli. Wszystko jest dobrze, dziurka po class=SpellE>PEGu zarasta :)

Ania

20-10-2010 Konfrontacja

Dzisiaj spotkałam się z lekarzem, który prowadził moją ciążę z class=SpellE>Karolisią. To była trudna rozmowa, ale myślę, że bardzo potrzebna, zarówno mi jak i panu doktorowi. Muszę przyznać, że zaskoczył mnie w pozytywnym sensie, zachował się jak prawdziwy profesjonalista. Kiedy zapytałam, jak to możliwe, że nie zauważył wad serca, class=SpellE>odprał, że class=SpellE>wykrywalnośc tego typu schorzeń jest bardzo niska, a jeśli chodzi o Zespół Downa...przyznał, że jego wina, że może powinien lepiej przeanalizować obraz USG. W takim tonie przebiegła rozmowa. Na koniec podałam rękę lekarzowi i powiedziałam "do widzenia i dziękuję". A za co? Za to, że po raz kolejny udowodniłam sobie, że nieważna jest inność Karolci, a najważniejsze jest to że Ona po prostu jest! Że tak odmieniła naszą rodzinkę! Dziękuję, że jesteś córeczko! Kochamy Cię bardzo!

Ania

03-10-2010 Udało się!

Karolinka pomyślnie przeszła class=SpellE>operację!Wszystkie problemy jakie miała nasza Iskierka z serduszkiem zostały skorygowane. Bardzo class=SpellE>bardzo class=SpellE>bardzo class=SpellE>bardzo dziękujemy całemu zespołowi Kardiochirurgii Dziecięcej PCT w Gdańsku, a w szczególności class=SpellE>dr. Ireneuszowi class=SpellE>Haponiukowi oraz class=SpellE>dr. Maciejowi Chojnickiemu . Więcej informacji szpitalnych już wkrótce...

Ania

15-09-2010 Operacja przełożona

Przez miesiąc nie wpisywaliśmy wieści coraz bardziej koncentrując się na jednym ważnym dniu : 13-09-2010 operacja Karolinki. Już w niedzielę w szpitalu dowiedzieliśmy się, że operacja będzie w środę to jest 15tego - z powodu nagłych przypadków innych dzieci, które trzeba było natychmiast operować.

Mała miała delikatny class=SpellE>katarek oraz lekko zaczerwienione gardełko i to przesądziło o przesunięciu terminu operacji do czasu wyleczenia tych pozornie błahych dolegliwości. Każda taka drobnostka to dodatkowy ciężar dla i tak słabego organizmu dochodzącego do siebie po operacji serca. Dlatego czekamy, dziewczyny już są w domu i zacieśniamy tak zwany "reżim sanitarny". Więc NIE MA ODWIEDZIN* u Jagodzińskich !!!


*Zalecenie lekarskie.

Michał

13-08-2010 Sukces!

Kolejny sukces żywieniowy!!! class=SpellE>Karolisia zjadła dzisiaj mleczko z kleikiem łyżeczką w ilości... class=SpellE>uwaga,uwaga!! 120 ml!!! Jak na razie był to jednorazowy popis, ale mam nadzieję, że się jeszcze powtórzy. Przez resztę dnia zjadała tak po 40-60ml. Ale i tak jest super :)

Ania

12-08-2010 Mamy termin drugiej operacji!

Wyznaczono termin drugiej operacji Karolinki, to bardzo dobra class=SpellE>wiadomoć. Mimo, że niewyobrażalnie się o Małą boimy to operacja jest niezbędna i musimy ją przeprowadzić. Operacja odbędzie się 13-tego września. Dwunastego będziemy już z Karolcią w szpitalu i prawdopodobnie po operacji - jak zwykle - nie będziemy mogli przy Niej zostać w szpitalu pierwsze 2-3 dni. Dziś musimy zaszczepić Karolcię, to w sumie ostatni wymóg, aby można było zoperować serduszko.

Michał

02-08-2010 class=SpellE>Duuuuuużo zdrowia

Dzisiaj byłyśmy na umówionej kontroli w szpitalu. Pani doktor zapytała mnie na wstępie "po co ze zdrowiutkim dzieckiem do szpitala przyjechałam :)". Była bardzo zadowolona z wagi Karolci 5900 g i Jej ogólnego stanu. Stwierdziła, że Mała jest dobrze odżywiona i super wygląda. A w buźce wypatrzyła zawiązek ząbka na dole!!! Od dzisiaj zaczynamy rozszerzanie diety :)))

Ania

31-07-2010 Wypad za miasto

Z pewnymi obawami, ale jednak postanowiliśmy pojechać na jednodniowy wypad za miasto całą rodzinką. Wybraliśmy się do lasu, na działkę moich rodziców. I...muszę przyznać, że było super :) Cały dzień na powietrzu sprawił cuda...Karolcia class=SpellE>zjedła łyżeczką 20 ml mleka z kleikiem :))))))) To dla nas ogromny sukces!!! Po powrocie do domku nasza pociecha przespała pięknie calutką noc :) Niestety Michał się czymś zatruł i miał nockę do tyłu....ofiary muszą class=SpellE>być..heheh...

Ania

06-07-2010 Smutek i tęsknota

Dziś dotarła do nas smutna wiadomość, nasza mała przyjaciółka ze szpitala- Madzia, została wezwana przez Stwórcę i nie ma jej już między nami. Światełko dla Madzi [*].

Michał

25-06-2010 Zaczynamy

Start mojej strony, na chwilę obecną skromnie i w powijakach ale ruszamy. Buziaczki dla całej rodzinki, znajomych, przyjaciół i wszystkich, którzy przyczynili się do mojego powrotu do domku ze szpitala.

Karolcia

17-06-2010 Wychodzimy !

Udało się! Po trzech miesiącach spędzonych w szpitalu wychodzimy! W między czasie dołączył do nas jeszcze Bartek...a dzisiaj dostają wypis ze szpitala wszyscy i możemy uciekać do domu.

Ania

18-02-2010 Nadzieja

Lekarze powiedzieli nam wczoraj: "może mieć zespół Downa, ale to potwierdzą dopiero badania genetyczne", no i była nadzieja. Całe 24 godziny class=SpellE>nadzieji, może mniej - przyszła główna położna - spojrzała na maleństwo i kiwnęła głową : zespół Downa. Ci lekarze i pielęgniarki są szybsze od testów genetycznych ale równie wiarygodne. Od razu wysłano małą na echo serca - ma dwie z czterech najczęściej class=SpellE>występującyh wad wśród dzieci obciążonych zespołem Downa. Wspólny przedsionek i ubytek międzykomorowy.

Zaczynamy czytać w class=SpellE>internecie o wadach, sercu, szansach i operacjach class=SpellE>serduszka,to duży błąd... wszyscy odradzają ale my musimy wiedzieć.

Michał

17-02-2010 Narodziny Karoliny

Dziś przychodzi na świat nasza Karolinka, mimo że bardzo się tego wstydzimy w momencie Jej narodzin nie cieszyliśmy się, tak wstyd to przyznać. Zamknąć oczy i zapomnieć, tamtego dnia o Niej, a dziś zapomnieć, że się chciało zapomnieć o swoim dziecku. Wypada wspomnieć, że nic nie wiedzieliśmy o wadzie genetycznej ani również o wadach serca. Mieliśmy regularnie USG w czasie ciąży, ale niestety doktor Robert Klimaszewski z Gdańska nie dopatrzył się niczego niepokojącego. Tak było pisane. Jemu, nam i przede wszystkim Karolinie.
Na chwilę obecną wiemy tyle: mała może mieć zespół Downa, mówią "może mieć" ale miny mają takie, że słowo "może" wydaje się dodane z grzeczności, a może to już z litości ? Tak szybko ?

Michał