Parę słów o mnie
Mam na imię Karolinka i urodziłam się 17 lutego 2010 w Gdańsku. Mimo że nic tego nie zapowiadało zdiagnozowano u mnie cechy zespołu Downa oraz wady serca. Trochę się bałam jak mnie świat przyjmie - zwłaszacza moi rodzice - ale niepotrzebnie się martwiłam. Mieszkam w Gdańsku razem z mamą Anią, tatą Michałem i braciszkiem Bartoszem.
Jak widać na zdjęciu, jestem troszkę strachliwa, ale to dlatego że tata wyjął mnie z kąpieli i odrazu musiał zacząć robić zdjęcia - oczywiście oberwało mu się za to od mamy.
Zdrowie Karolinki
Najważniejszą sprawą w chwili obecnej są wady serduszka :
Opisując wady w skrócie : zastawki są nie kompletne i nie pracują prawidłowo,między komorami serca znajdują się otwory przez które miesza się krew utleniona z nieutlenioną co czyni prace serca o wiele mniej wydajną niż u osób ze zdrowymi serduszakami. Dodatkowo przeciekanie krwi między komorami powoduje niebezpieczny wzrost ciśnienia w płucach co może prowadzić do nieodwracalnych zmian w płuckach i zagraża życiu.
Z powodu tych wad mała Karolinka nie była w stanie utrzymać wymaganego poziomu nasycenia krwi tlenem i po nagłej utracie parametrów (była non stop monitorowana) ustalono termin operacji założenia bandingu płucnego. Banding ten sztucznie przewęża tętnice płucną redukując ilość krwi jaka płynie na linii serce - płuca co obniża ciśnienie i chroni przed trwałymi zmianami.
Karmienie :
Mała przyjmuje pokarmy przez gastrostomię, otwór w brzuszku z którego wystaje rurka z zaworem i wejściami. Ma tą stomię ponieważ jest dosyć uparta - po tacie- nie umie przełykać i nie ma zamiaru się tego nauczyć. Więc wszystkie nasze podjeścia do karmienia butelką kończą się zakrztuszeniem i nałykaniem olbrzymich ilości powietrza po czym występują wymioty. Lekarze przekonali nas, że to rozwiązanie będzie lepsze od dotychczasowego- sondy przez nosek do brzuszka, które utrudniało rehabilitację (zwłaszcza tę część od jamy ustnej i przełykania). Dodatkowo sondy, nawet długoterminowe, powodują powstawanie odleżyn przełyku i nie sprzyjają jego normalnej pracy.
Aktualizacja Michał 2010-07-13