Strona Naszej Karolinki

Historia Karoliny

Bardzo trudny początek

Przez całą ciąże chodziłam na regularne wizyty do ginekologa- położnika. Raz w miesiącu miałam robione USG i za każdym razem słyszałam to samo, że wszystko jest w porządku. Niestety tak nie było. Karolina przyszła na świat 17.02.2010 w Szpitalu Specjalistycznym Świętego Wojciecha w Gdańsku Zaspie. Akcja porodowa przebiegła dość szybko i sprawnie. Kiedy położna chwyciła Karolisię, jakoś tak dziwnie się zachowywała. Położyła mi Ją na piersi i wtedy poczułam dziwną atmosferę....dziwne spojrzenia...takie jakieś współczujące. Potem zabrali Karolcię na badanie. Nie pierwszy raz rodziłam dziecko i wiedziałam, że coś jest nie tak! Kiedy syn przyszedł na świat to badali Go dosłownie chwilę, a Ją najpierw zaczęła mierzyć i ważyć pediatra, a potem gdzieś Ją zabrali! Pytałam, czy wszystko jest dobrze?! Przecież Ją widziałam...wyglądała dobrze...miała wszystko na swoim miejscu, oddychała, ruszała się... Czy coś jest nie tak???!!!! Ciągle pytałam i pytałam... Po jakimś czasie wyprosiłam, żeby położna poszła dowiedzieć się co się dzieje. Kiedy wróciła rzuciła pospiesznie, że Karolinka ma słabe napięcie mięśniowe i ..zaraz przyjdzie pani doktor to z nami porozmawia. Dzięki Bogu był ze mną Michał. Przynieśli naszą córeczkę. Wyraz twarzy pani doktor był straszny...taki...współczujący...I słowa " Państwa córka może mieć Zespół Downa." Jak to?! Przecież miałam badania.... "Ale to jeszcze trzeba potwierdzić badaniami genetycznymi..."

Pojechaliśmy do salki poporodowej. Tam wpatrując się w nasze dziecko mieliśmy jeszcze nadzieję, że to tylko podejrzenia, ale chyba oboje czuliśmy, że i tak wkrótce usłyszymy "na pewno Zespół Downa". Kiedy już znalazłam się na wspólnej sali, zobaczyłam inną mamusię ze swoim szkrabem. Tylko różnica między nami była ogromna! Jej dziecko urodziło się zdrowe! A ja tylko szukałam u niej potweirdzenia, że przecież nic nie widać, że Karolinka nie jest podobna do tych Dawnów! Byłam zła i chciałam wyć! Nawet jak dzisiaj o tym piszę to łzy mi się cisną do oczu. Boże! Jak ja wtedy chciałam usłyszeć, że to pomyłka, że jest wszystko dobrze, no może tylko będzie trzeba ją trochę rehabilitować ze względu na to niskie napięcie itd. Bałam się każdej następnej godziny!!! Na noc mi Ją zabrali, bo choruję na epilepsję, a w tym szpitalu mieli zasadę, że chorym mamom zabierają dzieciątko, żeby mogły się wyspać! Pierwsza noc jakoś zleciała, płacz i trochę snu i jakoś nastał ranek. Nie pamiętam nazwiska pani doktor, która do mnie przyszła... Powoli i w jak najbardziej delikatny sposób powiedziała "ona ma cechy wyglądu i wady serca, które potwierdzają Zespół Downa". To zabrzmiało dla mnie jak wyrok! Koniec! Ja nie chcę żyć! Nie chcę Jej! Nie dam rady Jej wychować! Co powie Michał! Jak zareagują moi rodzice i reszta rodziny! Wpadłam w paniczną rozpacz! Patrzyłam na Karolinę i myślałam DLACZEGO JA MUSIAŁAM URODZIĆ TAKIE DZIECKO?! Oczywiście pomyślałam, że to na pewno moja wina! Że przecież choruję na padaczkę i biorę leki psychotropowe. To na pewno przeze mnie! Jak ja mogłam zdecydować się na drugie dziecko! Pokarał mnie Bóg, że chciałam za dużo! Lekarz tłumaczyła, że to absolutnie niczyja wina, że to sprawa genów, 21 chromosom itd...ale ja już nic nie słyszałam, ja chciałam się obudzić z tego snu! Całą noc przeleżałam a łzy płynęły z oczu. Huragan myśli był straszny. Nie przeżyję tego...wezmę wszystkie swoje tabletki i się więcej nie obudzę...a może lepiej będzie zostawić Ją w szpitalu...może nie będę potrafiła Jej kochać...co ja mam zrobić...jak dalej żyć...!!! Mój świat się zawalił!!!

Z perpektywy czasu patrząc, to chyba nie dałabym rady psychicznie gdyby nie wsparcie wspaniałego personelu w szpitalu. Przede wszytskim podziękowania dla pań położnych, a w szczególności dziękuję pani Joannie Żołnowskiej (doradcy laktacyjnej), bo gdyby Jej nie było...to nawet nie chcę myśleć! To Ona postawiła mnie na nogi. Pokazała pozytywne strony! To dzięki Niej tak naprawdę moja miłość w końcu pokonała strach i zobaczyłam Karolisię na nowo! Że to jest moje kochane maleństwo! Że to jest mała żywa istotka do kochania! Po 10- ciu dniach wyszłyśmy z Karolinką do domku. Na do widzenia dostałam wspaniały prezent od p. Joanny: laktator dobrej firmy. Przecież nie musiała, przecież była zupełnie obcą osobą...a jednak! Takich ludzi ze świecą szukać. Chociaż jak się wkrótce okazało wielu zacnych ludzi przyszło nam jeszcze spotkać. Ale muszę napisać jeszcze raz WIELKIE DZIĘKUJĘ PANI JOANNO! Uratowała pani mnie i moją miłość do córeczki!!!!

Po pierwszym powrocie do domu

Po wyjściu ze Szpitala na Zaspie wiedzieliśmy tyle: Zespół Downa i dwie bardzo poważne wady serca (ASD II - Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu otworu wtórnego, CAVC -całkowity kanał przedsionkowo-komorowy) oraz nadciśnienie płucne. Ja tak na prawdę nie zdawałam sobie sprawy jak poważne są to wady. To Michał przez cały czas mojego i Karolinki pobytu w szpitalu wyszukiwał wszystkiego o tych wadach i ogólnie o Zespole Downa w internecie. Głównie starał się znaleźć odpowiedź "co dalej?". Kiedy Karolisia miała dwa tygodnie trafiliśmy do Akademii Medycznej w Gdańsku. Tam kolejny szok! Echo serca przy którym byliśmy obecni...Jej serduszko dosłownie pękało na pół przy każdym skurczu! To było straszne!!! Nie chciałam uwierzyć w to co widzę. Potem przeszliśmy do gabinetu pani dr, której niestety nie pamiętam nazwiska, a chciałabym przestrzec przed nią wszystkich rodziców. Ta kobieta chyba minęła się z powołaniem! Powiedziała nam tak"państwa córka ma dwie bardzo poważne wady serca ASD II i CAVC. Jej krew żylna mieszą się z tętniczą i przez to organizm jest niedotleniony. Dodatkowo jest nadciśnienie płucne, które jeśli się nie zmniejszy, to trwale uszkodzi płuca, a nawet doprowadzi do zgonu". Kiedy zapytaliśmy się: "Co mamy teraz robić?" "Czekać". "Jak to czekać...a jeśli będzie miała problemy z oddechem, kiedy zsinieje itp. to jak reagować, jak ją mamy ratować?" "Wtedy to już nic nie będziemy mogli zrobić. Na dzień dzisiajszy nic z nadciśnieniem nie zrobimy, tylko proszę przyjść na kontrolę za trzy tygodnie". To wszystko. Do widzenia. Aaaaaaaaaa... Wyszłam stamtąd i nie wierzyłam w to co usłyszałam. Jak to??? To znaczy że gdyby moja Iskierka gasła, a jest tego duże prawdopodobieństwo, to ja już nie będę mogła nic zrobić?? Ból...potworny ból...wręcz fizyczny...przeszywający! To niemożliwe... Dlaczego ja? Dlaczego my? Dlaczego.....

W domu było ciężko. Ciągła obawa o Karolinkę. Kiedy spała, podchodziłam sprawdzić, czy na pewno oddycha, dotykałam, żeby się poruszyła...dała znać, że jest dobrze. Tak mijały dni. Kiedy karmiłam Karolinkę, to bardzo krótko ssała, a potem zasypiała twardym snem. Wiedziałam, że się męczy bardziej niż inne dzieci. Próbowałam butelką, ale się bardzo krztusiła... Każdego dnia przed kąpielą Karolinę ważyliśmy (według wskazań lekarza). Niestety waga pokazywała zawsze tyle samo. Dodatkowo na Jej buźce pojawiło się jakieś dziwne uczulenie. Postanowiłam nie czekać. Pojechałam do przychodni. Na miejscu okazało się że Karolina waży 3550! Czyli od czasu narodzin nic nie przybrała, a wręcz straciła na wadze. Kiedy lekarz wypytywała mnie o to jak Karolinka je....postanowiła wypisać skierowanie do szpitala. Byłam przerażona. Ale jakoś czułam, że tak trzeba.

Ania

Szpital Wojewódzki w Gdańsku

Kiedy trafiliśmy na Szpitalny Oddział Ratunkowy Szpitala Wojewódzkiego przeszłam kolejny szok! Po 9 godzinach oczekiwania, w końcu trafiłam na oddział pediatryczny. Tam szybkie buzi z Michałem i zostałyśmy same z Karolisią w obcym środowisku. Godzina 21. Musiałam jakoś nakarmić Karolinkę. Zaraz pojawiły się pielęgniarki i mi pomogły. Muszę przyznać, że już nie pamiętam jak minęła pierwsza noc. Rano obchód i pierwszy wywiad, ile Karolina zjada, jak często, czy ja się dobrze odżywiam itp. Po trzech dniach u Małej w badaniach wyszedł rota wirus. Znalazłyśmy się w izolatce. Muszę przyznać, że odsapnęłam trochę, bo trafiło mi się całkiem wygodne łóżko i byłśmy same :) Mogłam skupić się na rzeczach typu odciąganie pokarmu, i na różnych technikach karmienia, byle tylko Karolinka jadła i w końcu zaczęła przybierać na wadze. Niestety było co raz gorzej i gorzej. Po wyleczeniu rota, trafiłyśmy znowu na ogólną salę. Z jedzeniem było już na tyle fatalnie, że postanowiono załóżyć sondę przez nosek. Byłam przerażona. Cały czas obwiniałam siebie, że nie umiem nakarmić własnego dziecka. Ale Ona kompletnie jakby zapomniała, jak się je. Kiedy tylko zaczynało się Ją karmić, od razu się krztusiła i dusiła. Pewnego dnia kiedy Ją karmiłam Karolinka zachłysnęłą się na tyle poważnie, że musiały interweniować pielęgniarki, bo Malutka straciła oddech na kilka sekund. Doszło do tego, że przestała zupełnie jeść przez butelkę. Karmiona była tylko sondą. Na początku oczywiście robiły to pielęgniarki, ale z upływem czasu i my nauczyliśmy się obsługi. Ale nasze problemy się nie skończyły. Karolinka nie przyjmowała większej ilości pokarmu na raz i po każdym posiłku miała silne torsje. Zdecywano wtedy, że będzie podłączona pod tak zwany stały wlew, tj. przez 24h leciało Jej mleczko prosto do bziucha. Przez kilka godzin wydawało się ok, ale znowu pojawiły się wymioty. Mleko, które Jej podawano było specjalną mieszanką bardzo wysokokaloryczną. Niestety...Mała nie przyjmowała nic do brzucha. Jakby tego było mało dostała zapalenia płuc! Nadeszły dla nas chwile przerażenia. Wszystko kręciło się wokół wagi Karolinki, która nie chciała rosnąć. Stan Malutkiej pogarszał się z dnia na dzień. Wtedy przejęła nas grupa lekarzy, specjalistów gastroenterologii dzieicięcej (dr Szlagatys, dr Borkowska oraz dr Zagierski. Podjęto decyzję, że Karolina musi przejść na żywienie pozajelitowe. Założono Jej na szyi wkłucie zwane arrow (czyli wkłucie centralne – cewnik wprowadzony przez naczynie krwionośne do dużej centralnej żyły).Przygotowano worki żywieniowe, takie jakby mleczko dożylne. Bardzo powoli, ale stan Karolinki troszkę się poprawił. Niestety nie na długo!

Ania

Szpital Wojewódzki w Gdańsku c.d.

Postanowiliśmy z Michałem, że On będzie nocował w szpitalu, a ja bedę dojeżdżać co rano, po zapewnieniu opieki dla Bartka. Życie upływało tak: rano do szpitala, tam kąpiel, podanie leków, pielęgnacja i troszkę zabawy z Karolisią. Około 15.30 przyjeżdżał Michał i przejmował obowiązki. I tak leciał dzień za dniem. Stan Karolinki był niezbyt dobry, ale jakoś się trzymała Nasza Mała. Jednak pewnego ranka, kiedy przekroczyłam szklane drzwi oddziału pediatrii zaczął się koszmar! Moja córeczka...moja maleńka...jej serduszko nie dawało rady!!! Była cała sina i przy każdym wdechu jej płucka jakby się zapadały! Chciałam wyć, krzyczeć aaaaaaaaaaa...."Boże błagam nie zabieraj mi Jej" taka myśl nieustannie krążyła w mojej głowie... Powiedziano mi, że mam jechać z Nią na rtg płuc. Kiedy chwyciłam Ją na ręce byłam przerażona! Ze wszystkich sił starałam się myśleć pozytywnie! Kiedy szłam korytarzem podszedł do mnie pewien człowiek prosząc o chwilę rozmowy. Nie wiem jak to opisać, ale jakiś taki dziwny spokój od niego napływał. Okazało się, że to kardiochirurg dr Haponiuk. Postanowiono, że Krolina musi jak najszybciej przejść operację założenia tzw. bandingu tętnicy płucnej, aby odciążyć jej płucka i serce. Dr tłumaczył dlaczego i jak i w ogóle, ale muszę przyznać, że niewiele zrozumiałam z tego co mówi, niestety wyłapywałam tylko "podtrzymać jej funkcje życiowe", "bez tego nie dadzą rady jej płuca: itp. To było w piątek, a w poniedziałek Karolisię zabrano na salę operacyjną. Cały zabieg trwał niespełna trzy godziny. Wszystko poszło jak należy. Odetchnęliśmy z ulgą. Niestety to jeszcze nie był koniec. Malutka nadal nie miała szans, aby opuścić szpitalne mury, ponieważ nie jadła samodzielnie nic...

Ania